El principio también es importante

Hoy LaMima celebra la llegada al colegio de la silla adaptada de Ainhoa. Ya era hora. Falta la adaptación del inodoro, que parece más complicada, debido a la dificultad de encontrar un material adecuado para hacerla. ¡Sí! Eso es un problema: fijarse.

Y es que hay muchas situaciones relacionadas con la discapacidad que desde fuera ni siquiera llegan a suponerse. Muchas veces he pensado que seguramente la despreocupación general de la sociedad por este tema se debe, por un lado, sí, a la insolidaridad en la que comúnmente vivimos, pero también a la falta de información y seguramente a la tendencia cómoda a pensar que para todo hay soluciones. Cuando la verdad es que a veces algunas soluciones no son nada asequibles ni fáciles y requerirían un poco más de arrimar el hombro por parte de todos.

Hace un tiempo pensé en montar una revista digital donde poder hablar, entre otras, de cosas como éstas. De lo que debería de ser y estar, pero ni es ni está, en cuanto a las necesidades específicas que pueden presentar las diversas capacidades, en los diferentes temas: desde la salud a la educación, pasando por las relaciones familiares, con el entorno de amigos, las ayudas técnicas y tecnológicas, etc. Y me hubiera gustado poder tramar un enfoque que no se distanciara mucho de cómo lo haríamos si estuviéramos hablando de cualquier otro colectivo.

No salió por cierta conjunción de causas. Luego pensé que en Internet ya hay mucha información sobre todo ello, aunque quizás bastante desestructurada, lo cual es un problema a menudo. Pero haber, hay. Y se puede buscar. Aunque, no sé si el colegio de Ainhoa podrá solventar a través de Internet el problema del material para fabricar el inodoro adaptado. Pienso, no obstante, que seguro que si no escatiman en presupuesto, encuentran quién y cómo fabricarlo.

Solventar dificultades como ésta son cosas que se van aprendiendo, sin duda, y quienes mejor suelen saber lo que se necesita y cómo más atinadamente se adapta la solución encontrada a las necesidades de la persona con discapacidad es ella misma o su familia, hablemos de cuestiones terapéuticas, ortopédicas, o de otro nivel como la educación, la convivencia familiar y social, etc.

Pero eso es cierto que se aprende al cabo del tiempo. Y así llego al tema que me rondaba a mí por la cabeza y del que quería hablar hace días. Lo voy posponiendo porque es un trance no exento de dolor. Lo digo tal cual. Pues con ello, con el dolor también hay que contar. Me refiero a la falta de medios materiales y humanos, en las instituciones y hospitales públicos, destinados a arropar y orientar a las familias cuando se produce un diagnóstico médico que lleva aparejado una discapacidad. Alguna vez hemos hecho, tanto LaMima como yo, alusión a ello. Porque esa carencia grave provoca la primera fractura, significa el primer paso hacia la exclusión.

A una le parece de lo más lógico que cuando a una familia se le va a comunicar un problema de este calibre (ya estemos hablando de un niño o de un adulto), se previera la intervención de aquellos profesionales que pueden ayudar a conducir la situación por los cauces más adecuados, que mitiguen un poco la enorme sensación de soledad, de aislamiento, el aturdimiento, la ansiedad por buscar remedios, etc. Que informen bien, sin medias palabras y en términos reales, que ayuden psicológicamente, y que también lo hagan orientando acerca de instituciones donde iniciar las terapias, cuáles pueden ser éstas, para qué sirven y todo este cúmulo de cuestiones que al principio son muy difíciles de controlar completamente. Me parece tan importante, que yo pediría la creación de un protocolo de actuación, cuando menos en la sanidad pública, para este tipo de situaciones. Un protocolo no sólo de orden médico. Si no que abarcase todas esas otras cosas que por desgracia les ha tocado a muchos aprender al principio sin ninguna ayuda. Miento. Con la ayuda de otras personas que ya llevan un camino recorrido, con las que se contacta en medio de una dolorosa desesperación, y que solidariamente, porque saben lo que sucede, se ponen a tu lado y dan contigo los primeros pasos y te ayudan a pensar y a entender lo que ocurre. Pero a encontrar a esas personas normalmente no te ayuda nadie.

No creo que sea tan complicado que un hospital dispusiese de un equipo de gente, integrada desde diferentes áreas, que actuase coordinado cuando se produce un caso de este tipo. Sé que luego, desde los centros de salud y los centros sociales de base, se establecen los cauces, aunque no siempre con la agilidad y la idoneidad que serían aconsejables. Y nadie que no haya pasado por el trago podrá seguramente imaginar lo que llega a significar volver a casa con una puerta abierta, con un camino que empezar a andar, en vez de hacerlo con el mundo entero patas arriba.

Creo que mientras ese tipo de protocolos y actuaciones no sea considerado, la primera fractura, como decía, esa que te sitúa fuera del juego, no dejará de producirse. Luego hay que regresar desde el otro lado y luchar por la integración. Cuando nunca se debiera de haber dejado de estar integrado.

* La imagen procede de la web de CajaMadrid
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16 Comments

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  1. Querida Luisa, intentaré comentar mejor este post en cuanto me reponga un poco: tocas un tema que aún me duele, no sabes cuanto (bueno, igual si).Me has leído el pensamiento, la intención y la experiencia. La primera fractura, la primera “integración” fallida se produce muchísimas veces en el hospital, en la sala de neonatos, en la soledad de una habitación en la que te dejan para llorar en privado tu pena y tu desconcierto…y no es fácil recuperarse de eso.Yo también comencé mi nueva vida, un 26 de octubre con todo patas abajo.Ah, luego te cuento.

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  2. Te has repuesto a base de pelear, de querer ir para adelante, del cariño y la sabiduría de Ainhoa y de todos vosotros, que habeis de hecho de vuestra nueva vida algo hermoso y lleno de descubrimientos en positivo.Besos a mares.

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  3. Debría ser, deberían estar…Recuerdo como algo traumático el nacimiento de mi hijo “normal”, por el trato poco humano, la falta de sensibilidad…siempre he pensado en contarlo algún día porque sería de película de risa, eso siempre que te lo puedas tomar a risa. Cuando hay algo más entiendo la soledad que se debe sentir, el abandono y la desinformación…Ahora hay clíncas en las que favorecen el nacimiento natural y la lactancia materna, lo esencial, lo demás supongo que vendrá, tardará por desgracia mucho más de lo necesario porque nadie está preparado para enfrentarse a bocajarro con lo inesperado…pero sucede.Sobre la revista me parece una idea fantástica y ya sabes que yo me apunto a poner el punto anecdótico de mis historias de cada día…ayer me enviaron una carta…jajaja, me río pero me caguélapatabajo jajjaja…¿qué tal un blog?

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  4. Fíjate, MM: algo que debería ser recordado cuando menos con mucha ternura, lo recuerdas como algo traumático. Estoy segura que eres muy capaz de calibrar lo que cuento en el post.Hay que plantear las exigencias. Nunca se dará la solución si no las planteamos. Porque la estructura social tiende a la ley del mínimo esfuerzo.y con lo del blog, ¡ya verás en la que nos vamso a meter!Besos

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  5. Probablemente sería mejor contarlo todo, en su rudeza. La solución, si lo piensas, es tan sencilla como una persona ante un ordenador buscando ayuda. Yo tardé 15 minutos, tras mi baja maternal, en encontrar Alpe: tecleé acondroplasia y esperé. A partir de ahí todo empezó a cambiar y gracias a ello estamos aquí. Había un camino; no entiendo que les costaba haberme ayudado antes a encontrarlo. Ellos podían, nosotros entonces no.Fíjate que he procurado evitar hablar de esos días en el blog, supongo que por no incomodar, pero eso no hace que desaparezcan ni que sigan transcurriendo uno tras otro días y semanas como aquellas para tanta otra gente. Ahora mismo alguien estará recibiendo la puñalada helada…me da escalofrío pensarlo.Probablemente contando las cosas como son haya más gente que sea realmente consciente, de verdad, de lo que supone todo esto y sepan dar su justo valor a la eterna reivindicación: normalidad, igualdad, respeto.Y el que quiera abrir los ojos, que lo haga. El que no….

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  6. Tengo tu misma sensación, esa de decir, ¿por qué no hicieron ellos lo que hicimos nosotros?. Fui yo quien pregunté: ¿ahora que hay que hacer? Y jamás olvidaré la respuesta de aquella médico: no lo sé, hay sitios, ya miraré… ¡¿sitios?! pensé, procurando que no se notara mucho mi desesperación y mi sorpresa. Los demás ya tenían bastante.Por la tarde entre unos y otros ya sabíamos cuáles eran esos sitios y dónde estaban. A los dos días ya pudimos hablar con un médico que explicó un poco mejor las cosas y lo que se podía ir haciendo. A la semana, Daniel ya estaba en la Fundación Rey Ardid. Y desde ahí todo lo demás.Como dices, no era tan dificil. Pero sé que hay gente que a lo mejor no tiene la misma facilidad para encontrar por si misma la información. Lo he visto. Y andan durante más tiempo perdidos, sin saber cómo encauzar las cosas. No me gusta nada que eso suceda. Por eso hablo de todo ésto.Besos, reina.

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  7. Yo os leo y sólo puedo imaginar lo que decís a partir de los muchos casos que uno va conociendo.Lo bueno de leeros es que todo parece más nuestro y que es fundamental hablar de ello y buscar soluciones por encima de una asquerosa economía de mercado que sólo valora lo que más produce.Adelante con vuestra labor. Andaré todo lo cerca que pueda.Muchos besos.

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  8. Gracias guapo, de verdad. Es importante que andes cerca. Y como le decía a Mima, esa es la razón de hablar, de contar, que podamos ir creando cada vez mayor empatía. Aunque ya sé que en tu caso, no hace falta que nadie te diga nada.Mil gracias otra vez, Ybris.

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  9. Me ha hecho pensar, estoy pensativa. No sé qué decir. UffffMe lo imprimo.

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  10. Ya he comentado algunas veces la ADMIRACIÓN que siento por Lamima, la conozco desde hace bastante y creo que he estado cerca en estos últimos años. El otro día hablábamos de este asunto, de la posibilidad de INFORMACIÓN desde el propio Hospital (creo que la conversación empezó comentando tu post “Todos los niños son especiales”, que me pareció precioso). Si el problema es la falta de fondos (probablemente sea más la falta de interés por parte de los que están más arriba) por qué no se propone que algunas asociaciones de padres de niños con “problemas” informen y apoyen a estos nuevos padres? Para mí el ejemplo es la AECC, ellos sí están en los hospitales para dar información, comprensión y apoyo y para mostrar un camino que ya han recorrido. Por qué no otras asociaciones en el Maternal? Por supuesto que también toda la atención por parte de Asistentes Sociales, Psicólogos y también de Médicos y Enfermeras.Como María Manuela, yo también podría contar alguna anécdota de mi estancia en el hospital que… para qué! Y nuestro año horrible con un “quiste hepático” descubierto a mi chiquitín a los 10 días de nacer… cuántas lágrimas también… y las palabras sinceras de una Doctora: “No se preocupe, en este hospital están los mejores cirujanos y con un trozo de hígado se puede vivir perfectamente”. Lo dicho, cuántas lágrimas. Luego, afortunadamente, todo quedó en nada; con esto sólo quería mostrar que entiendo perfectamente ese tipo de dolor. Un beso

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  11. Vaya, no he sabido poner mi nombre.Patri

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  12. Tranquila, Marta. De eso va un poco el asunto. De que entre todos pensemos en estas cosas y en otras similares. Yo ya sé que tú tienes una especial sensibilidad con estos temas. Un beso.———————–Ja, ja, Patri… Este blogger es muy suyo,sí. Un beso, prenda..——————–Jm, comparto la admiración por Lamima, sinceramente. Sé de su esfuerzo, de su tesón, de la voluntad de toda la familia. Y la conozco también en el caso de mi hermano y mi cuñada con Daniel. Gente especial, todos, sí.En cuanto a lo de los hospitales, ya estaría bien con lo que planteas: dejar entrar a las asociaciones, organizar actuaciones transversales. Aunque tampoco iría mal que los profesionales que trabajan allí supieran cómo afrontar adecuadamente estas cosas. Ambas posibilidades: la de las asociaciones y la de los profesionales actuando en conjunto sería una situación que cubriría muy bien el espectro de necesidades que en esos momentos se plantean. Tampoco hace falta mucho: un diagnóstico, un análisis de la situación para tomar las primeras medidas terapéuticas, de rehabilitación; el apoyo psicológico necesario; y un poco de atención social, a través de las asociaciones, por ejemplo, para ayudar también a contactar con los que ya viven la problemática. En fin, salir del hospital con la convicción de que es posible sacar adelante al niño, de que la vida ha cambiado, pero no es una catástrofe. No me gustaría que nadie tuviera que oir lo que nosostros oímos.Mil gracias por tu comprensión, por tu empatía. Un beso.

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  13. Hola Luisa, el comentario Jm era mío. Un beso más. Patri

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  14. Ah, caray, lo he pensado, fíjate. Pero luego no he ligado bien. Perdón, guapa. Sirve lo que te he contado, Patri. Un beso y a tu niño, claro.

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  15. Pero qué foto más hermosa has escogido para tu entrada…

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  16. La foto me pareció una hermosura, y además muy adecuada. Me alegro de que te haya gustado.

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