Conjunto familia, sistema real

El domingo, día 9 de diciembre, Aragón Televisión ha emitido un reportaje en sus informativos diarios sobre la actual situación de las prestaciones del Sistema de la Dependencia. Daniel e Inma colaboraron en él para explicar un poco la contradicción real entre los planteamientos del Sistema de la Dependencia (más ahora, que es menos Sistema) y la vida real. Intentaremos incorporar la pieza al blog. Pero mientras tanto podéis echar un vistazo en la página de “A la carta” de Aragón TV. Allí, en cualquiera de los informativos de mediodía o tarde-noche, podéis buscar el reportaje. En el de mediodía aparece a partir del minuto 10,55: http://alacarta.aragontelevision.es/informativos.
La información se centraba en las circunstancias más específicas de Inma, como madre de Daniel. En lo que para ella ha supuesto la crianza de su hijo, su atención, en cuanto a costes personales y sociales. Se centraba en Inma porque desde el punto de vista que decimos su caso es muy evidente (como el de otras muchas mujeres, más si son madres, más si son madres de niños con especiales circunstancias: ésto es así y va a misa).
Pero no sería justo ahora no explicar que el coste se extiende a todos los miembros de la familia. Si es difícil atender en familia a una persona mayor con problemas físicos y/o cognitivos, yo personalmente creo que la crianza y educación de un hijo con dichos problemas es todavía más complicado y muy agotador. A pesar de todo el amor, de todo el sentido de la responsabilidad, de toda la generosidad. De hecho, el sobre-esfuerzo continuado que requiere es causa de ruptura de la unidad familiar en más casos de los que quizás suponemos. El sobre-esfuerzo, las distintas valoraciones de la situación, las diferentes opciones en cuanto a cosas a realizar (incluidas las propias terapias, o los tiempos dedicados a ellas..), la diversidad de trabajo realizado, según las circunstancias… Todo es muy frágil, y sin embargo todo siempre necesita de la mayor atención, de la mayor dedicación. Aunque a veces se pueda descansar, delegar, lo cierto es que nadie en absoluto tiene la capacidad de atender adecuadamente a sus hijos con diversidad funcionales como los padres de los críos. Eso es así y va a misa.
Es cierto, pues, que Inma ha tenido que renunciar a muchas cosas. Pero, hay que reconocer que el esfuerzo del padre de Daniel es igualmente decisivo. Y  es seguro que muchos de los avances de Daniel,  la vida feliz que Daniel tiene (y es verdad, tiene una vida complicada pero feliz) no hubieran sido posibles sin la colaboración constante de ambos, de Inma y de Jorge. Daniel, que es muy listo (sí, tiene parálisis cerebral, pero es listo) lo sabe bien. Sabe perfectamente, e incluso de un modo bastante egoísta a veces, a quién de los dos necesita para unas cosas y a quién para otras. Eso forma parte de su aprendizaje para vivir. Aunque su situación ideal es estar con los dos a la vez, y eso lo hace constar cada vez con más energía. Sabe bien Daniel que depende de ellos, que ellos no le fallarán jamás.
El día a día termina por ser tan normal como el de cualquier otra familia. Pero la verdad es que si quien observa cobra distancia, enseguida empieza a ver todo el desgaste que establecer esa normalidad lleva consigo. Y  conforme Daniel va creciendo, más aumenta la dificultad. Simplemente a veces por una mera cuestión de tamaño, por ejemplo, y de peso (Daniel crece mucho). La normalidad y la “facilidad” que uno percibe en el entorno de Daniel no se construye sola. Hay que pensar que Daniel siempre necesitará que le aseen, le bañen, le vistan, le acuesten, vigilen su descanso cuando, por ejemplo, tiene un simple constipado (no puede sonarse la nariz…), le den de comer, le lleven de paseo (y hay sitios a los que no se podrá ir de paseo, ni de viaje, aunque les apetezca a sus padres, si van con él).
Y sí, Daniel sabe bien que los triturados se los hace mamá, y prefiere a mamá para que le de comer. También, si no está papá, mamá le levanta por las mañanas (y ya se encarga a veces él de hacerla rabiar hasta que consigue vestirle, que hay días que mira, no me apetece irme de casa, y Daniel -que es muy listo- no colabora  nada en evitar la espasticidad y anda, ponle una manga, entonces …) Sabe bien, Daniel, que con papá no puede ejercer tanta presión; que con papá las cuchuflas no valen; que con papá vale hacer las cosas a su tiempo y en orden…  Aunque a veces, también lo intenta… haciéndole la pelota. Porque Daniel sabe que Daniel es la absoluta debilidad de su padre. El baño es con papá – siempre con papá, y no solo por una cuestión de fuerza, que también-, el baño se hace aunque papá llegue a veces por la tarde de viaje tan cansando que ya no puede más), es un momento de compenetración, de juego; a  Jorge le pide que ponga el baloncesto en la tele, con Jorge juega en el ordenador, juegan como chicos un poco a lo bruto, Jorge le lleva a la cama, le pone la música para acostarse…. Y por la mañana, si se despierta temprano (suele ser) llama a Jorge, a papá, a papi…, y luego, cuando su padre le ha levantado, Daniel dice: Inma, desayunar, mama.
Y así todo. Las terapias, clases extras, etc… las suele organizar Inma. La cuestión ortopédica digamos que es competencia de Jorge. Y la verdad es que la buena situación actual de Daniel en cuestión postural es empeño total de Jorge, que ha presionado en buena dirección al gran Enrique, el ortopédico de Daniel. En fin. Yo creo que esto es realmente un “Conjunto Familia”. Sería todavía más difícil si no fuera así.
Para que luego algunos digan que lo que hay que hacer es profesionalizar todas estas atenciones. No se puede. Sin más. Porque son las tareas que una familia realiza en la crianza y educación de los hijos, pero sobre-dimensionadas. Ayudas, sí. Profesionalización… ¿cómo? ¿con qué dinero? ¿cómo se paga todo ésto? ¿centros¿ ¿cuáles?, colegios ya hay, estupendos gracias a los profesionales que se dejan allí la piel, pero luego, ¿qué hacemos? ¿más centros? ¿y los niños? ¿Y la integración? ¿Y la inclusión?, que por cierto debería extenderse a la propia educación – los profesionales de la educación especial se tiene que esforzar  tanto en encontrar huecos para introducir esa inclusión a través del muro que levanta la estructura administrativa educativa? ¿Y el esfuerzo de la sociedad por normalizar todas las diferencias  y diversidades?

¿Y el amor?

http://unblogparadaniel.blogspot.com.es/2012/12/conjunto-familia-sistema-real.html

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