Luisamiñana

Hay pequeñas realidades que a veces son complicadas de gestionar. Asuntos estrictamente cotidianos que actúan como indicadores de determinadas transformaciones a las que debemos enfrentarnos e ir asumiendo, lo cual, a pesar de la costumbre (o precisamente por la costumbre, que hay que variar), no siempre resulta sencillo.

Daniel crece, crece. En todos los aspectos. La pre-adolescencia y la adolescencia no es una época fácil para nadie. Ni para el adolescente, ni para los progenitores del adolescente, que asisten a esa metamorfosis con un importante nivel de confusión a cuestas: han de cambiar actitudes, niveles de responsabilidad, campos de actuación, etc., etc. Esta conflictividad es común a todo el mundo (diverso o no diverso funcional, aunque diversos, en uno u otro sentido, todos lo seamos – dejadme que lo repita ahora también, pues no conviene perder de vista esta perspectiva).

Hace unos días, Inma se dolía porque ya le resulta muy muy complicado manejar sola a Daniel en el momento de levantarlo de la cama por las mañanas, o por la tarde, cuando vuelve del colegio, a la hora de asearle un poco y ponerle cómodo. No se trata del hecho simple de cargar con Daniel (con o sin ayuda de la grúa). Se trata de poder dispensarle los cuidados y condiciones básicas para su bienestar diario.  Y a Inma le preocupa no poderlo hacer ya sola. Y yo entiendo esa preocupación. Porque la garantía esencial de que Daniel siga estando bien atendido y cuidado, al menos en lo más inmediato de la vida,  es que sus más cercanos familiares se ocupen de ello. La ansiedad que siente Inma (en sentido no figurado, sino absolutamente psico-físico – taquicardías incluídas) no es sólo por esta imposibilidad ya presente, lo sé. Es una forma de desazón ante el futuro. Lo mismo que sus fuertes dolores de espalda. Es verdad, la espalda nos va doliendo a todos (y los brazos, y la cadera de Jorge -con tendinitis crónica-, en fin, ya son años de peleílla continua y se van notando). Pero en este momento, toda esta sintomatología de Inma tiene unas características muy concretas. Por eso me ha parecido necesario hacerlo patente aquí (con su permiso). Porque la ansiedad de Inma es la de la madre que ya no puede hacerlo todo por su hijo. Aunque no sea verdad, claro. Es la ansiedad de la madre que ha de buscar ayuda para atender a su hijo y teme que alguna vez esa ayuda no esté. No es algo racional. La ansiedad y el temor no lo son. Es la incertidumbre. Ese desasosiego que había desaparecido después del diagnóstico y las primeras búsquedas casi desesperadas, porque la experiencia, algunos conocimientos indagados y aprendidos, el tiempo, los profesionales lo habían relegado y había aparecido un cierto equilibrio.

Bien, ella sabe que hay que recuperar ese equilibrio. Sabe cómo buscar los apoyos y ya lo ha empezado a hacer. Como Jorge tiene un horario laboral que no le permite estar en casa en esos momentos, ambos han decidido contactar con FEAPS y han solicitado el servicio de monitores que la entidad proporciona, a cambio de un precio muy muy razonable. Irá por las mañanas uno de estos monitores, que le adscribirán a Daniel,  y que colaborará para levantarlo de la cama vestirle, trasladarlo a la silla y ayudar hasta la hora de salida en el autobús hacia el colegio. Daniel es ya mayor y manejarse con él se ha hecho complicado, sobre todo para ella, también para mi, la verdad: no somos demasiado altas, la fuerza es la que es… De esta manera se evitará el miedo de todas las mañanas de cualquier incidente con la grúa. Las tardes, entre Inma y yo misma – todas las que puedo-, y la que va la «profa» gran Elena,  las vamos solucionando. Los fines de semana ya están Jorge e Inma.

Lo cierto es que no pensamos los humanos occidentales primermundistas en general mucho en el apoyo que suelen necesitar los cuidadores, los progenitores, los hijos, quienes sean que se ocupen de las personas que no pueden sobrevivir sin esa dedicación tan continuada. Y en todo caso, cuando se hace se dirige más hacia los cuidadores de personas ancianas. Por una razón evidente, porque ese perfil todos tenemos la seguridad de que nos puede concernir en un momento determinado. Casi nadie piensa que le pueda tocar el duro papel de padre con un hijo con problemas, nadie entiende eso de entrada. Esta es una de la razones por la que el casi desaparecido Sistema de Dependencia está orientado muy significativamente a las personas mayores dependientes y a sus entornos.

La conciencia del deber de tejer una red de apoyos suficientes para las personas diversas funcionales, pero también para los cuidadores – en el grado o forma que lo sean- debería ser una conciencia que surgiera de la colectividad. Debería venir casi «de oficio» de algunas instituciones responsables, de las asociaciones, de cada individuo dentro de la colectividad. La falta de empatía con sus miembros más necesitados de apoyos es la primera muestra de enfermedad en una sociedad avanzada. Y esta falta de apoyo no es de ahora. Empezaba a tejerse esa red mínima, es verdad. Pero, salvo coberturas como la citada de FEAPS, no hay mucho más, y encontrarlas siempre acaba siendo fruto de una iniciativa de la familia que busca; nunca se da a la inversa, nunca hay un paraguas de amplia actuación bajo el que las familias pudieran sentirse arropadas, orientadas, seguras en cada paso y fase a afrontar… Porque, de verdad, comprender los problemas, asimilarlos, encararlos, actuar, supone ya un desgaste personal lo suficientemente fuerte como para además tener que estar pensando todo el tiempo en la mejor estrategia, en dónde encontrar lo que se necesita, en comparar posibilidades, etc, etc. Un poco de apoyo para todas estas cosas vendría muy bien, desde el principio, desde el mismo momento del diagnóstico.

(Ver Un blog para Daniel)