Lamima

Más de una vez, seguramente muchas, hemos contado aquí cosas acerca de la especial conexión de Daniel con las personas más próximas de su entorno. Además es un poco pelota…., todo hay que decirlo. Pero la verdad es que es fantástico oírlo exclamar, por ejemplo: ¡Pa-a-aa, papi, jordi, yooorrrggg, e i-e-o..! (Transcripción: !Papá, papi, Jordi, George, te quiero!)
Es evidente que las familias son absolutamente esenciales para los chavales cuya vidas van forjándose entre determinadas diversidades funcionales. Las familias son fundamentales para ellos, para su supervivencia, para su calidad de vida, para su emocionalidad, para la construcción de su personalidad… Es decir, las familias son decisivas para el crecimiento personal de los chicos con diversidad funcional como los son para cualquiera, pero más.
Más, porque hay un buen número de circunstancias problemáticas respecto al contexto social de las que sólo las propias familias son conscientes en todo su alcance. Las familias con hijos diversos funcionales no solamente han de ocuparse de su crianza y educación, de su crecimiento personal. Deben pelear desde el primer momento contra casi todo. Deben pelear contra si mismos, contra su primer dolor y rabia. En muchos casos deben pelear con la cruel inercia de la medicina, que tiende a curarse en salud (qué paradoja) minimizando esperanzas. Deben luchar contra el silencio social. Contra el silencio institucional. Contra el silencio  o la extrañeza de los suyos muchas veces.
Y cuando consiguen el ritmo necesario para sus vidas, cuando van tomando las riendas de la situación, entonces deben luchar por cada una de las cosas que consiguen para sus hijos, en cada territorio: asistencia médica, asistencia social, educación, terapias. No son grandes y descomunales empresas, no. Son pequeñas peleas diarias para conseguir cosas como (ejemplos que voy recordando a voleo): una asistencia médica dental adecuada, un campamento escolar de verano, un transporte escolar que distribuya las paradas lo más cerca posible de los domicilios, que algunas ludotecas estén adaptadas, que en algunas ciudades se instalen en algunos parques columpios adaptados, que en un hospital les dejen acompañar a sus hijos, por ejemplo, hasta los quirófanos (porque sus hijos se desubican y asustan en algunos casos con facilidad), que se dignifique la condición de la diversidad funcional eliminando prácticas y tópicos sociales, crueles muchas veces, etc, etc,.
El Sistema de la Dependencia creado en España para atender a su población con diversidad funcional, sea cual sea, está especialmente orientado a las personas mayores. Parte desde el comienzo con grandes carencias conceptuales y prácticas respecto al resto de la población, sobre toda la población infantil. Después, como hemos dicho más de una vez (¡cuántas cosas deben ser repetidas tantas veces!) los recortes y paulatina desmantelación del Sistema de la Dependencia ha afectado sobre todo a las familias: eliminación de la seguridad social para las personas cuidadoras de dependientes, disminución de las prestaciones económicas, prolongación de las lista de espera…
Por si esto no fuera agotador, son ellas mismas las que deben asumir la difusión de la problemática de la vida en discapacidad entre la sociedad, a todos los niveles, a través de las asociaciones, los medios de comunicación, las redes sociales, incluso entre las propias instituciones y administraciones. Os aseguro que la labor es titánica. Y diaria. No hay vacaciones. Y es para toda la vida.
Por eso, además de porque personalmente la quiero mucho, me ha alegrado tanto el premio Alpe (http://www.fundacionalpe.org) a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias, en su Categoría Personal, a Lamima, Inmaculada Munuay, la madre de Ainhoa, por la labor realizada a través de su blog (http://lamima.blogia.com). Y en este caso, os aseguro, que detrás de ese blog late la vida familiar diaria que comparten con Ainhoa su hermano Daniel, y Miguel Ángel e Inma, sus padres. Si no habéis pasado por él, hacedlo. Descubriréis muchas cosas.
Yo sé que para padres como Miguel Ángel e Inma Muniay, como Jorge e Inma Rincón, como tantos otros que conozco, peleando por sus hijos y formulando sus propias vidas en función de lo que necesitan las de sus hijos, el regalo más reconfortante es el de éstos creciendo felices, a pesar de todo, y diciéndoles eso de !te quiero!… Pero premios como este de la Fundación Alpe son, querida Inma, un verdadero orgullo para gente sensatamente “peleona” como tú.  ¡¡Felicidades!! y siempre gracias, señora.
Ver en Un blog para DAniel: http://bit.ly/1uLlyPk
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