Daniel y las flores

Lunes, después del puente de primeros de mayo. Llego en coche a la altura de la esquina donde tiene la parada vespertina el autobús que devuelve a Daniel desde el cole a casa y, para anunciar mi presencia, toco el claxón. Daniel está de espaldas.
– ¡Jolín, tu sobrino ha oído el claxón y ya sabía que eras tú: tía, tía, …!
Domingo, al mediodía. Teléfono. Me cuenta Inma que el viaje de vuelta desde la playa, donde Daniel y sus padres han pasado el puente, ha sido una auténtica matracada, porque el chaval venía muy disgustado por tener que regresar.
– ¡Mira, es que en cuanto ha visto que subíamos el equipaje al coche, ha empezado a exclamar: No, no, no, noooooo! Le he preguntado si es NO quería irse de la playa, y en efecto, ¡nooo!. ¡Pero es que ha seguido disgustado y cabreado todo el viaje…!
– Como yo, le digo. ¡A ver! Lo que pasa es que yo me callo…. ¡no te digo!
Sé que posiblemente estos dos episodios anecdóticos os parezcan eso, puros y nimios chascarrillos tontones dentro de la cotidianeidad familiar, banal conversación entre una madre y una tía. Y no digo que no lo sean. Lo son. Pero son algo más. Lo cierto es que casi todo en la vida tiene más trasfondo, inmediata o finalmente, de lo que parece. Y en el caso de la vida en discapacidad, más de más. Es difícil explicar, es imposible, todo el difícil camino que para Daniel ha supuesto conseguir esa posibilidad de comunicación, tan espontánea, expresando tan claramente una voluntad propia (episodio playa), o un reconocimiento que implica relación (el claxón del coche de la tía).  Son procesos cerebrales que tienen que adquirir formato para su comunicación, y eso, en el caso de Daniel, ha sido un largo, esforzado camino.

Estamos ahora mismo, creo yo, en un punto intermedio. Un momento en el que es inevitable repasar y recapitular, pero en el que también es preciso afrontar nuevas cuestiones. Sucede que Daniel cumplirá pronto quince años. Hablamos de un adolescente ya (¡qué barbaridad!), si bien el retraso madurativo en ciertos aspectos implique una mezcla de estadios y situaciones (aunque, muchas veces pienso que esa prolongación en Daniel de algunas emociones y actitudes infantiles, no es tan lejano a lo que a todos nos ocurre a esa edad  e incluso más tarde; la diferencia, quizás,  es que él sigue expresándolas). Una etapa nueva, pues. Y quieras que no vas haciendo repaso, y también comparas. Al menos yo lo hago. No sólo para apreciar cuántas han sido las conquistas de Daniel. Comparo también cómo afrontábamos las cosas hace años, sobre todo al principio, y cómo lo vamos haciendo ahora. Estos días de atrás, cuando Inma Muniay -Lamima- se hacía un planteamiento similar al reanudar su actividad bloguera (¡qué bien!: http://lamima.blogia.com), se me ocurrían muchísimas cosas qué contar, tantos episodios vividos: diagnóstico médico, proceso de información sobre lo que sucedía, de aceptación, de búsqueda de respuestas, de terapias, de formas de estimulación, idas y venidas a médicos, centros de atención temprana, piscina, escuela de música, Tomatís, ozono, hospitalizaciones, escolarización,  terapias y ayudas en casa, ortopedias y experimentos ortopédicos que no funcionaron, etc, etc. Lo cierto es que la vida cotidiana de la  familia se ha ido llenando de actividades y tareas en torno a las necesidades de Daniel. Como ocurre en todas las familias. Pero no exactamente igual.

Hablaba de Lamima, y recuerdo bien la primera vez que nos vimos, la primera charla: en un bar próximo a su trabajo entonces y al mío, un poco apresuradas las dos, creo que llenas de emoción por poder compartir sentimientos y preocupaciones. Hablamos del primer dolor, pero enseguida de la lucha por intentar introducir normalidad a esa vida que ya suponíamos, por otra parte, poco normal – o poco estándar, para que nos entendamos mejor. Esa normalidad de la que hablábamos no era “un hacer como si no”. Era, es, una manera de aproximar la vida en discapacidad al resto de la sociedad. Médicos, colegios, actividades extra, juegos, etc…. los chicos con diversidad funcional no hacen sino cosas muy similares a los otros chicos. Las hacen de forma diferente, y en general con muchas más dificultades, claro, pero son las mismas o deberían serlo. La normalidad que queremos consiste en aproximar los conceptos, las actuaciones,  explicar y explicar,  para poder poder acercarnos en la realidad. Y ahí seguimos. Aunque no voy a ocultar que, junto a la alegría por tantas cosas logradas, siempre viene ese punto de decepción y de rabia por muchas que no lo están siendo, y sobre todo porque todo, cualquier propósito o acción para procurar la “normalización” requiera tanto, tanto trabajo, tanto esfuerzo, siempre.

Alguien a quien estimo mucho, aunque no nos hayamos visto ni hablado en persona nunca, es Paula Maciel – a quien conozco a través de la cercana distancia de las redes, desde los primeros momentos de mi “descubrimiento” de la diversidad funcional en el primer año de vida de Daniel-; ella dijo hace tiempo, más o menos, que se ponía mala cada vez que oía hablar de normalidad, porque para ella la normalidad era imposible. Y creo que tiene  razón. Pero también la tenemos las Inmas (Inma Rincón e Inma Muniay) y yo.

Porque lo que siempre he reclamado y seguiré haciendo es una auténtica conciencia social e institucional para conseguir que las anormales situaciones que implica la discapacidad (porque lo son respecto al resto del cuerpo social mayoritario) vayan encontrando puntos de apoyo, de referencia, aligeren su carga de esfuerzo personal y familiar, y que este se reparta entre las instancias  adecuadas. Es decir, una coherente y necesaria cobertura social, una auténtica educación inclusiva, una red de apoyo social que se extienda como se ha ido extendiendo en este país la red de salud (a pesar de todo, hoy), y una reconsideración de los costos económicos de la discapacidad, que en estos momentos está tratada como un sector comercial sin más, cuando debería tener una regulación estricta, y desde luego ser menos onerosa.

Pensad que todo ello significa normalidad. Es decir que la vida en discapacidad (sobre todo hablo de la discapacidad severa, aunque el extrañamiento social afecte a todas) no se considere una vida aparte.  Y pensad que para que las instituciones sean responsables en su 100% somos la ciudadanía quienes debemos exigirlo.  Pensamos que podemos estar enfermos cualquier día, y entendemos que en ese momento la sociedad debe ayudarnos y protegernos, pero nunca pensamos que cualquier día podemos ser una persona discapacitada.  Sigue habiendo mentes inteligentes (y no lo digo con ninguna clase de ironía, sé que son inteligentes) que piensan que la discapacidad -diversidad funcional- es un tema para la intimidad de cada cual. No lo digo de oídas (bueno de oídas, sí, pero de oídas próximas). Imagino que a los sujetos de esas mentes no les causará mucha preocupación el tremendo retroceso de las prestaciones del Sistema de Dependencia (que, como he dicho hasta la saciedad,  no era antes tampoco ninguna maravilla, si bien era mucho más de lo que había). Pero para algunos, este retroceso, este ninguneo de nuevo está siendo un tema muy doloroso, una afrenta a la dignidad personal, porque nos sentimos de nuevo la parte sobrante, la parte de la que primero se puede prescindir. Ya disculparéis la insistencia, pero si hay un sentido real a la vida en sociedad ése consiste en ayudarnos a crecer (educación) y en protegernos y cuidarnos entre nosotros (salud y servicios sociales). Es así de básico, aunque el poder económico-político se empeñe en complicarlo tanto y en desvirtuarlo más. El poder conoce bien nuestras debilidades y las fomenta. Desagregados somos más débiles aún. Y cuidar nunca ha sido rentable a corto plazo. Aunque es algo que seguro que nos hace más fuertes al cabo del tiempo y sobre todo más sabios.

En el acercamiento a la discapacidad todavía nos queda mucho que aprender a cada uno a nivel personal, aunque no lo sepamos o no podamos saberlo, porque nadie nos cuenta cómo afrontarlo. No sabían cómo afrontarlo, seguro, por ejemplo, los amigos de los padres de Daniel que ha ido marchándose, que no supieron cómo “normalizar” su relación ni la de sus hijos con Daniel… Son ejemplos de lo que ocurre. Es así. Es lo que viene pasando. Como lo es que llamen más la atención en Facebook las flores de mi terraza (ya se que son chulas y que soy buena jardinera…, y  agradezco los “megusta”, no creáis), que las andanzas de Daniel (que  están aquí y en Facebook no solamente por ser de Daniel). Seguramente cuestión de esfuerzos, ya lo sé.

Por cierto, ayer trajo Daniel en su mochila una nota con el anuncio de una actividad inclusiva y conjunta que realizarán esta primavera los chicos del colegio Angel Riviere con los del vecino Calixto Ariño (no educación especial). Van a visitar sus huertos, trabajarlos juntos, y a plantar juntos flores para esta primavera. Así, sí. Así me gustan más todavía las flores.

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